Una associació de pacients està constituïda per un grup de persones afectades per la mateixa malaltia i que busquen el suport mutu, un millor coneixement de la malaltia i la voluntat d’informar a la resta de ciutadans sobre la seva patologia.
L’existència d’aquestes associacions és important i necessària per als malalts i els seus familiars i també per als metges. Per als metges el fet de conèixer els serveis que proporciona una determinada associació, permet derivar als pacients i als seus familiars a aquestes entitats per tal d’obtenir orientació i suport en les necessitats que els pot ocasionar la seva malaltia.
Les associacions de malalts centren la seva activitat en diversos aspectes:
Informació als pacients
Amb la col·laboració d’assessors mèdics o persones expertes, faciliten la informació sobre diversos aspectes de la malaltia que afecta l’associat: evolució, pronòstic, implicacions genètiques, tractament, etc. Les associacions són un magnífic instrument per divulgar aquesta informació mitjançant la creació i utilització de diverses eines de comunicació – conferències, reunions, publicacions, pàgines web, xarxes socials d’internet, etc.
Participació en la presa de decisions clíniques
Cuidant Infants 